溃疡性结肠炎的健康教育
更新时间:2022-08-03 18:25:04

  溃疡性结肠炎(UC)是炎症性肠病(IBD)的一种,可以导致消化道慢性的炎症和溃疡。UC主要影响大肠和直肠的最内层。症状主要随着时间缓慢进展,而不是突然发生。山东大学齐鲁医院消化内科李长青

  UC的症状一般较轻,有时候也会出现致命并发症。虽然没有确切的根治方法,但现有治疗可以减轻症状,乃至长期维持缓解。

  UC的症状因人而异,取决于炎症的程度和部位。而且医生经常根据病变的部位对其进行分类。

  根据受累部位的不同,你可能会出现以下症状和体征:

  • 腹泻,常伴有血便或者粘液

  • 腹部疼痛和绞痛

  • 直肠刺激

  • 直肠出血――随大便排出少量的血

  • 大便急迫感

  • 排便不尽感

  • 体重下降

  • 乏力

  • 发热

  • 儿童停止生长发育

  多数UC患者症状较轻或中度。UC的病程也因人而异,有些患者可以长期保持缓解。

  类型

  UC的分类是根据受累肠段的范围。最轻的可以仅累及直肠(溃疡性直肠炎)。或者累及其他肠段,症状也逐渐加重。患病年龄较轻的患者更容易出现严重症状。

  什么时候去找医生

  如果你的大便习惯持续改变,或者有以下症状和体征,请找医生求助:

  • 腹痛

  • 大便带血

  • 非处方药治疗无效的持续腹泻

  • 让人从睡眠中醒来的腹泻

  • 持续一天或两天不明原因的发热

  尽管UC大多不会致命,但有些人可以导致致命的并发症。

  UC的确切病因尚不清楚。初期人们怀疑饮食和应激,但目前医生们认为这些因素可以加重病情,但并不是病因。

  一个可能的病因是免疫系统障碍。当免疫系统试图清楚侵入的细菌或病毒时,异常的免疫反应会同时攻击自己的消化道细胞。

  对于有家族成员患病的患者,遗传可能发挥了重要的作用。然而,多数UC患者没有家族史。

  UC对男女影响相似。危险因素可能有:

  • 年龄。UC多开始于30岁之前。但是也可以开始于任何年龄,有些人直到60岁以后才开始发病。

  • 种族或民族。尽管白人风险最高,但其他任何种族都有发病。德系犹太人后裔风险更高。

  • 家族史。如果你有一个近亲属,比如父母、兄弟姐妹或者孩子患有该病,你患该病的风险较高。

  • 使用异维甲酸病史。异维甲酸是一种用来治疗囊性痤疮的药物。有研究发现异维甲酸使用是IBD的高危因素,但与UC的相关性有待于进一步验证。

  UC的可能并发症包括:

  • 严重出血

  • 结肠穿孔

  • 严重脱水

  • 肝病(少见)

  • 骨质流失(骨质疏松症)

  • 皮肤、关节和眼部炎症,口腔溃疡

  • 结肠癌风险增加

  • 结肠迅速肿胀(中毒性巨结肠)

  • 动静脉血栓风险增加

  UC的症状会先促使你去求助于家庭或社区医生。家庭或社区医生会建议你去咨询消化科专家的意见。

  因为预约就诊往往时间仓促,有很多信息需要沟通,所以实现做好准备是一个好主意。以下信息帮助你如何做好准备,以及怎样获取医生的帮助。

  哪些你能做

  • 知晓预约前的禁忌。做预约的时候,确保咨询有没有事先可以做的事情,比如控制饮食。

  • 写下你的所有症状,包括看起来和你所要就诊无关的症状。

  • 写下关键的个人信息,包括任何重大的应激或最近的生活改变。

  • 列出所有药物清单,包括维生素和其他膳食补充剂。如果正在服用草药制品,也要保证告知医生。

  • 请求一位家庭成员或朋友同往。有时候很难记住所有的就诊信息。同行者可能会记得你遗漏或遗忘的信息。

  • 写下需要咨询医生的问题。

  医生的时间有限,所以提前准备一个问题清单有助于有效利用时间。将问题按照重要程度排序,以免时间不够用。对于UC,需要咨询的基本问题包括:

  • 你的症状最可能是由什么引起的?

  • 有没有其他可能的原因?

  • 我要做什么检查?这些检查需要哪些特殊的准备吗?

  • 这种状况会是暂时的还是长期的?

  • 有哪些可选的治疗,您推荐哪些治疗?

  • 我会碰到哪些治疗的副作用?

  • 有哪些药物,包括非处方药我需要避免?

  • 我需要什么样的随访?我要多长时间做一次结肠镜?

  • 除了主要治疗,您还建议哪些替代治疗?

  • 我还有其他的健康问题。怎么更好的一起处理?

  • 有哪些食物我不能再吃了?

  • 我能继续工作吗?

  • 我可以生孩子吗?

  • 除了你给我开的药,有什么一般的替代药物吗?

  • 有什么小册子或者打印材料可以给我吗?您推荐哪些网站可以参考?

  可以从医生那里得到的帮助

  你的医生会询问一些问题。对这些问题做好准备可以节省时间讨论一些你想讨论的话题。你的医生可能会问:

  • 您什么时候开始感觉到这些症状?

  • 您的症状是持续的还是间断的?

  • 症状有多严重?

  • 有没有腹痛?

  • 有没有腹泻?什么频率?

  • 有没有非刻意的体重下降?

  • 有什么情况可以减轻症状?

  • 有什么情况可以加重症状?

  • 有没有过肝病,肝炎或黄疸?

  • 有没有关节、眼睛、皮肤的红肿或溃疡,或者口腔溃疡?

  • 有没有因为腹泻需要在夜间醒来?

  • 最近有没有旅行?有的话去过哪里?

  • 家中有其他腹泻的病人吗?

  • 最近有没有使用过抗生素?

  • 是否规律服用非甾体类抗炎药,比如布洛芬或萘普生?

  根据你的症状和体征,在排除其他可能疾病后你的医生可能会诊断UC。为了确定诊断,你可能会做以下检查:

  • 血液检查。医生可能会建议您做血压检查以除外贫血――这是一种血液中没有足够的红细胞携带氧气到组织中的情况――或者检查是否有感染的迹象。

  • 大便样本。大便中有白细胞可能提示UC。大便检查还可以排除其他情况,比如细菌、病毒和寄生虫感染。

  • 结肠镜。医生使用一条细的,可以弯曲的,带有摄像头的管道检查你的整个结肠。在检查中,医生还可以提取小片组织做实验室分析。有时这些组织样本能够帮助确定诊断。

  • 可弯曲的乙状结肠镜。医生会使用一条细的,可弯曲的内镜检查你的乙状结肠,这是结肠最末端的一部分。如果炎症比较严重,医生会选择这种检查替代全结肠镜。

  • X线。如果症状比较严重,医生会使用腹部X线检查排除严重并发症,比如结肠穿孔。

  • CT扫描。如果医生怀疑UC并发症或者炎症来自于小肠,医生会要求做腹部或盆腔的CT扫描。CT扫描也可以发现结肠炎症的范围。

  UC治疗通常包括药物或手术治疗。

  有几种药物对UC治疗有效。使用哪一种药物取决于疾病的严重程度。对于部分人有效的药物可能对其他人无效,所以需要时间发现适合自己的药物。此外,由于有些药物存在严重副作用,你需要权衡任何治疗的益处和风险。

  抗炎药

  抗炎药通常食IBD治疗的第一步。他们有:

  • 氨基水杨酸。柳氮磺胺吡啶可以减轻UC症状,但有一些副作用,包括消化不良和头痛。有些5-氨基水杨酸制剂,包括美沙拉嗪、巴柳氮和奥沙拉嗪,有口服、灌肠和栓剂。使用哪种剂型取决于病变的区域。这些药物偶尔与肾脏和胰腺疾病有关。

  • 糖皮质激素。包括泼尼松和氢化可的松一般限于中到重度的UC患者,且对其他治疗无反应。可以通过口服、静脉,或者灌肠、塞肛使用,取决于额病变的部位。糖皮质激素有很多副作用,包括满月脸,脸部多毛,盗汗,失眠和多动症。更严重的副作用包括高血压、糖尿病、骨质疏松、骨折、白内障、青光眼和感染。通常不能长时间使用。

  免疫抑制剂

  这些药物可以减轻炎症,但是通过抑制触发炎症的免疫系统。对于有些病人,联合使用这些药物比单用一种效果要好。糖皮质激素可以与免疫抑制剂联用,前者诱导缓解,后者维持缓解。

  免疫抑制剂包括:

  • 硫唑嘌呤和6-巯基嘌呤。这两种是治疗IBD最常用的免疫抑制剂。服用这些药物需要严格随访和定期查血,以发现药物的副作用,包括对肝脏和胰腺的影响。副作用还包括对感染的抵抗力降低,以及恶性肿瘤风险的小幅增加,包括淋巴瘤和皮肤癌。

  • 环孢素。该药一般用于对上述药物无效的病人。环孢素可能会导致严重的副作用,比如肝肾损害,癫痫,致命感染,不能长期应用。癌症风险也会小幅增加,所以如果曾有癌症病史需要告知医生。

  • 英孚利西单抗,阿达木单抗和戈力木单抗。这些药物被称作抗肿瘤坏死因子α抑制剂,或者叫做“生物制剂”,是通过中和免疫系统产生的一种蛋白发挥作用。这些药物适合对其他药物无反应或者不能耐受的中重度患者。使用这些药物可能会诱发结核和其他严重感染。这些药物也会小幅增加某些恶性肿瘤的风险,比如淋巴瘤和皮肤癌。

  • 维多珠单抗。该药最近被批准用于对生物制剂和其他治疗无反应或者不耐受的UC患者。作用机理是通过阻断炎性细胞前往感染部位。也会小幅增加感染和癌症的风险。

  其他药物

  对于UC的一些特殊症状,你可能还需要一些辅助治疗药物。在使用非处方药之前一定记得咨询一下医生。他或她可能会推荐一下一种或几种药物。

  • 抗生素。UC患者出现发热可能会使用抗生素预防或控制感染。

  • 止泻药。对于严重的腹泻,洛哌丁胺可能有效。使用止泻药要小心,因为可能增加中毒性巨结肠的风险。

  • 止痛药。对于轻度的疼痛,医生可能会推荐使用对乙酰氨基酚――但不要使用布洛芬、萘普生,和双氯芬酸钠,因为他们可能会加重症状,并加重疾病。

  • 补铁药。如果有慢性消化道出血,你可能会出现缺铁性贫血,需要补铁治疗。

  手术

  手术可以消除UC。但通常需要切除整个结肠和直肠。多数患者需要进行回肠肛管吻合术以避免腹壁造瘘携带粪便袋。外科医生会将回肠末端做成一个囊袋。这个囊袋和肛管相连,使病人可以相对正常的排便。

  有些病人无法做成囊袋。相应的外科医生会在腹壁做一个永久的开口(回肠造瘘),连接粪袋以收集粪便。

  癌症监测

  因为癌症风险的逐年增加,你需要更加密切的随访。随访的计划取决于病变的部位和患病时间的长短。

  如果病变部位超过直肠,你需要每1-2年进行结肠镜检查。如果大部分结肠受累,诊断UC之后最多八年就应该开始随访计划,如果仅仅是左半结肠受累,那最多十年就应该开始随访计划。

  如果除了UC你还有其他的罕见情况,比如原发性硬化性胆管炎,则从诊断UC开始每一两年就要进行结肠镜检查。

  面临UC你有时可能感觉无助。但是改变饮食和生活方式有助于控制症状,延长复发之间的间隔。

  关于什么食物引起IBD并没有确凿证据。但某些食物和饮料可能加重症状和体征,尤其是在复发期间。

  建议建立一个饮食日记,记录每天摄入的食物,以及每天的感觉,这对疾病有帮助。如果你发现某些食物可以使症状复发,试着去除它们。以下是一些可能有帮助的建议:

  需要限制和避免的食物

  • 限制奶制品。有些IBD患者发现限制和去除奶制品后,很多症状包括腹泻、腹痛和胀气得到缓解。这种情况可能是由于乳糖不耐受引起的――意思是你的身体无法消化乳制品中的乳糖。服用酶制剂,比如乳糖酶可能也有帮助。

  • 尝试低脂饮食。如果你有小肠的克罗恩病,你可能无法正常消化或吸收脂肪。反而脂肪经过消化道会加重腹泻。试着避免奶油,人造黄油,奶油沙司和油炸食品。

  • 如果高纤维食物加重症状也要限制。高纤维食物,比如新鲜蔬菜、水果和全谷食物,对IBD患者可能加重症状。如果新鲜蔬菜和水果让你症状加重,可以尝试蒸、烤或者炖等烹饪方式。一般情况下卷心菜类的食物都会使症状加重,比如西兰花和菜花。坚果,瓜子,玉米和爆米花也会加重症状。如果有肠管狭窄的情况,建议吃低纤维和低渣的食物。

  • 避免其他问题食物。辣、酒精和咖啡也可能是症状和体征加重。

  其他饮食措施

  • 少量进食。如果每天吃五到六餐少量的食物,而不是每天两到三顿饱食,你的症状会好许多。

  • 足量饮水。每天尽力喝足量的液体。水是最好的。酒精和含咖啡因的饮料会刺激肠道,使腹泻加重。碳酸饮料产气增多。

  • 考虑服用维生素制剂。因为克罗恩病会影响肠道的吸收功能,而且进食受限,摄入多种维生素和矿物质补充剂是有帮助的。再考虑使用之前要咨询你的医生。

  • 咨询营养师。如果你的体重开始下降,或者饮食过于受限,需要和注册营养师沟通。

  应激

  尽管应激不会导致IBD,但可以加重症状和诱发反复。

  尝试一下措施控制压力:

  • 运动。哪怕是少量的运动也可以减少压力,缓解抑郁和改善肠功能。和医生沟通制定最适合你的运动计划。

  • 生物反馈。这种压力缓解技术,借助生物反馈仪,可以帮助你缓解肌肉紧张,降低心率。目标是帮助你进入一种放松状态,使你更好的应对压力。

  • 规律的放松和呼吸练习。应对压力一个比较有效的方法是放松和呼吸练习。可以参加瑜伽课,冥想或在家里通过书、CD或DVD练习。

  很多患有消化道疾病的人会使用多种形式的替代治疗。然而,关于其有效性和安全性的研究还比较欠缺。

  常用的替代治疗包括:

  • 草药和营养补充剂。多数替代治疗不受FDA的管辖。制造者会声称他们的治疗安全有效,但却无需证实。然而,很多天然草药和补充剂存在不良反应和有害作用。如果决定尝试任何草药制品需要告知医生。

  • 益生菌。有些研究者怀疑加入很多正常肠道的有益菌可以帮助对抗疾病。尽管研究还很有限,已经有一些证据认为在使用其他药物的同时添加益生菌可能有益,尽管还需要进一步证实。

  • 鱼油。鱼油有抗炎作用,有些证据认为使用氨基水杨酸基础上添加鱼油可能有益,但还需进一步证实。鱼油可以导致腹泻。

  • 芦荟汁。芦荟汁对IBD患者可能有抗炎作用,但也会导致腹泻。

  • 针灸。只有一项临床试验认为其有益。这种治疗是讲细针穿透皮肤,可以刺激身体产生天然镇痛成分。

  • 姜黄。姜黄素是在姜黄香料中发现的一种成分,已有临床试验将其和标准的UC治疗联合。目前有一些有益证据,但还需要更多研究。